遗传血友病 再染丙肝 吃不起进口药

找来进口药分子式 买原料请兽药厂代加工 自己造药救自己

这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上：年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血，医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。

“我这辈子是来还账的，所以不能轻言放弃，否则下辈子还要接着还。”37年来，死亡威胁一直伴随着小马，其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，由于更有效的药物无法获得，小马自己购买原药，自己配药，以身试药，在绝处求生，小马说，人生虽然苦海无边，但不都是回头是岸，有时候还需要忍痛咬牙往前冲。

小马不姓马，只是属马，他曾给自己起了个网名“马化腾”，后来觉得太招摇，悄悄改成“马腾化”。

天生绝命

熬过七张病危通知书

37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。

小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人！”

小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病，小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪，小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活，而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城，从记事开始，每周必去一趟医院，“我属于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能够常年打针，一辈子可以和正常人一样，但是这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，实实在在的富贵病。”

为了赚钱，58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠，为了当上监理工程师多挣钱，考了4次大学，50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

1994年，正在读初二的小马因为和同学争执打闹，出了意外，颅内大出血，送去医院抢救，医院前后下了7张病危通知书，“当时我妈以为我肯定没了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸连心跳都没有了，医生都让我父母准备后事了，但是我就硬是挺过来了。”

炸弹“甲乙丙”

多病缠身不敢放开治

在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。

1998年，小马突发急性肝炎去医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗？”

小马说这场大病，将110斤的自己直接折磨到78斤，一直上吐下泻，吃不下饭，每天就在不停的打针吃药。从1998年开始，原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争，“甲肝还好办，急性肝炎，来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”

为了治乙肝，小马到处打听哪有特效药，陆续花了几千块钱之后，小马去医院检查，发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原，医生拿着检查结果无奈地说，“可能是你的丙肝病毒太厉害了，把乙肝病毒都杀死了！”

因为是严重的血友病患者，治疗丙肝的方法非常有限，拖了近10年，2014年，小马去医院查丙肝病毒，依然高达10的7次方，“再不治好，我的肝就完蛋了，肝硬化、肝癌，我这辈子还要受多少罪？”

为了治好自己的丙肝，小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是，我是重型血友病甲型患者，用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止，医生让我等等特效药。”

小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止，有病不能治，等着死神吞噬掉自己吗？

网络求救

偶然发现“分子式”

小马知道医生所说的特效药是什么，当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市，但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。

小马在网上到处找这种药，后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊，挂号费400元，可以买到这种药，小马自己出行不方便，就等着其他病友给他带消息，结果病友带来的消息让他彻底断了想法，“一个疗程60万！你杀了我也没处弄这么多钱！”

小马仍不甘心，整天在网上搜索关于药物的信息，偶然间，他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式，有网友打趣说，找个化学系的高材生帮我们合成一下算了！别人或是说笑，小马却上了心。

很快小马就在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式，“我后来发现有化工厂可以帮人做这种药，只要你能提供分子式，什么药他们都能帮你做。”

小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂，联系人看到他提供的分子式，很快就回复了他，合成达卡他韦只要4步，但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步，达卡他韦的价格比较便宜，“10克8000元，如果我要能买10公斤，就只要50元一克。”

买还是不买？是一个问题；吃还是不吃，又是一个问题。知道可以买到原料粉之后，小马反而犹豫了，“当时听说特效药要60万，我就想，要是两三万能让我买到就好了，现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉，但毕竟是生产兽药、农药的工厂，谁知道行不行呀！”

下决心前，小马去找了自己的医生，医生听说他的买药途径，看了他半天，说了四个字“好自为之”。此时距离小马感染丙肝已经17年了，“我感觉自己没法再等了，常常想死，不如作死一回，要么死要么活！”

神秘粉末

放胆自当绝命“药师”

今年4月下定决心后，小马往对方工厂的账号打了8000元，三天后，一个巴掌大的包裹寄到了小马手中！“8000元，现钞厚厚的一叠，换来一包小粉末！”小马小心翼翼地打开，里面是一个锡纸的包装，打开这一层，有一个密封的塑料袋，上面贴着药名“达卡他韦”，下面写着一行小字“仅用于研究”，拿着这包淡黄色的药粉，小马的手有点抖。

在买药粉之前，小马已经在网上查过正版药的试剂是60毫克一颗，一天一颗，他在网上买来了毫克秤，药用胶囊，“经过我自己测量，用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克，我就在一个胶囊里放六勺粉末，最后一勺去掉一点，怕超量！”就这样，忙乎了一整夜，小马为自己装好了168颗药丸，分装在6个瓶子里。

按照正版药物，每天一颗，28天一个疗程，一颗药物的价格是1000美元，小马心里一算账，自己的168颗药8000元人民币，算下来，一颗药不到50元，价格是不贵，但敢不敢吃还真是一个问题。

“没有厂家、没有说明、没有安全标志，我甚至连生产厂家的名字都不知道，我已经准备把脑袋别在裤腰带上了。”药丸做好后，放了两天，小马思前想后，犹豫了两个晚上，“晚上睡不着，爬起来打开药瓶看一看又放下，我没有跟父母说，也没有跟外婆说。”到了第三天，4月17日，小马再次关节内出血，剧痛无比，想起最近因为把钱拿去买原料粉没法打因子VIII，小马心疼起钱来，“8000元花出去，不能白花呀！管他的，反正也是生不如死！”一咬牙，小马就吃下了第一颗药，然后倒头睡去。

第二天，他发现自己能够正常起床后，吃下了第二颗，接着是第三颗、第四颗、第五颗……10天后，小马庆幸自己还活着，迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒，病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方，三天后再验，变成10的1次方，再过20天，检验结果显示，未检测到丙肝病毒。

“17年的顽疾，终于从身上连根拔掉，你不知道那一刻我有多激动！”小马说。

拿着检查单从医院出来时，小马为自己的大命大吼了三声，“医生说我是不幸中的万幸，实际上，因为正规药物很多都会添加缓释成分，一般药效不会如此强烈，而我吃的是高纯度的原料粉，生死就在一线之间！”

铤而走险？

造药也是被逼无奈

治好丙肝以后，小马常跟别人说，他是自己的“救命毒师”，但是当别人找他询问经验的时候，他从不透露，“我吃剩的药都细心地收好了，既没有卖也没有给别人，甚至包括我弟弟，我的命是捡回来的，我绝不会让别人去学我。”

37岁的小马觉得自己的人生很长，也很短，作为一名血友病患者，每个月在医疗方面的费用是2000元到10000元不等，而很多药物都不在医保范围之内，除去最低生活保障的2000元，小马自己在网上打工每个月能挣2000多元，剩下的则全要靠父母负担，任何一种额外的疾病都会给他带来沉重的压力，除了经济方面的压力，身体的病痛也是一种煎熬，“当病痛来临的时候，每天都是生不如死，但是我长这么大除了上海和湖州，哪里都没有去过，我的世界全在网上。”

现在，小马的双腿关节全部都肿大变形，左手关节也出血，手肘溃烂，不能自理，89岁的外婆每天还要照顾他的饮食起居。

说起人生的愿望，“如果能够用上长效的因子VIII药物，估计做梦也会笑醒吧！”结婚？“从没想过，还是不要去害人了!”

沉思了一会，小马忽然大声说：“我这辈子还要不停地输血，希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了！”也许是因为声音太大，小马觉得惊着了别人，不好意思的笑了起来。

特效药奇缺

丙肝患者扑向印度

今年11月29日，印度最高药物委员会终于宣布同意印度版HARVONI和达卡可以上市，由于印度的新药享受发展中国家特殊药价，将在欧美国家高达8万美元的药价压缩至6500元人民币。以丙肝为例，这个目前在内地尚没有特效药物根治的疾病在印度等国家早已经实现了90%以上的彻底治愈率。

12月18日，在上海交通大学举行的一场中国赴印度治疗丙肝旅行团的首发仪式上，来自印度驻上海总领事馆的领事Kumar先生向前来咨询的中国患者发送宣传资料，医疗和特效药使得印度对中国患者充满了吸引力。